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Lettre du RAAHP au premier ministre à propos de la composition du Conseil National des TSA et TND

29 juillet 2018

Monsieur le Premier Ministre,

Vous nous aviez fait l’honneur de nous inviter le 6 avril dernier pour la présentation de la stratégie nationale pour l’autisme. Après le lancement de la concertation par le Chef de L’État en juillet 2017 à l’Élysée, nous étions heureux de constater l’engagement du gouvernement en faveur de nos enfants. Beaucoup des mesures que vous aviez annoncées constituaient en effet de réelles avancées, même si de nombreux points restent à préciser et même si les moyens alloués ne permettront pas d’offrir une place adaptée à tous ceux qui en ont le plus besoin.
Puis, pendant plusieurs mois, tout sembla s’être arrêté dans les instances gouvernementales chargées de cette question jusqu’à ce que, brusquement la semaine dernière, au milieu de l’été, soit annoncée la composition du Conseil National des TSA (troubles du spectre autistique) et TND (troubles du neuro-développement). Aucun représentant d’associations de familles favorables au pluralisme des approches et à la prise en compte de la vie psychique des personnes autistes n’y a été convié. Et ce n’est guère mieux du côté des organisations professionnelles.
Ces exclusives sont contraires aux principes démocratiques les plus élémentaires ainsi qu’aux engagements d’ouverture du Président de la République. Vous avez été capable de faire travailler ensemble dans votre gouvernement des ministres issus de traditions politiques très variées, pourquoi le monde de l’autisme devrait-il être le seul domaine où règnent la pensée et le parti unique ?
Nous ne pouvons pas accepter une telle régression, c’est pourquoi le RAAHP (qui regroupe plusieurs associations de parents et d’usagers) ainsi que l’association AEVE (Autime Espoir Vers l’Ecole) ont décidé de manifester publiquement leur mécontentement en signant et en publiant le communiqué que vous trouverez ci-joint.

Dans l’espoir que vous aurez à cœur de n’accepter aucun monopole de la pensée et de rétablir au plus tôt le pluralisme indispensable à toute vie démocratique, je vous prie d’agréer, Monsieur le Premier Ministre, mes respectueuses salutations.

Patrick Sadoun
Président du RAAHP

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La composition du nouveau Conseil National des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement : Un nouveau monde calqué sur l’ancien
On reprend les mêmes qu’autrefois et on recommence. On privilégie les représentants d’une seule et même approche de l’autisme, pourtant discréditée par un rapport officiel de 2016 et des scandales de maltraitance à répétition, et on continue d’affirmer qu’on s’appuie sur la science. On nie la souffrance psychique dans l’autisme et on prétend être à l’écoute de nos enfants. On marche allègrement dans les pas du député Daniel Fasquelle et on oublie que ses propositions sur l’autisme ont été rejetées par la quasi-unanimité de ses collègues.
Quelle déception après tant de belles promesses !
Cela avait pourtant plutôt bien commencé. Pour la première fois dans une campagne présidentielle le drame de l’autisme n’était pas resté sous silence. Pour la première fois un timide début de pluralisme avait été respecté dans la préparation du 4ème plan autisme et dans l’élaboration des dernières recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé). Et la preuve avait ainsi été faite que les règles démocratiques élémentaires pouvaient aussi fonctionner dans le monde clos de l’autisme, qu’elles permettaient de l’ouvrir et d’éviter de répéter en boucle les mêmes slogans éculés.
Comme dans tous les domaines il n’existe aucune vérité unique, universelle et éternelle en autisme. Les apports de chaque courant de pensée devraient y être reconnus.
Le RAAHP a contribué au bien-être quotidien des personnes autistes par ses réflexions sur une architecture adaptée qui ont été reprises dans les établissements, les appels à projets et les recommandations pour adultes autistes de la HAS. Il a élaboré pour le 4ème plan autisme des indicateurs de qualité des interventions qui permettraient d’évaluer les pratiques de terrain facilement et sans aprioris idéologiques.
AEVE vient de faire l’objet d’une publication validante pour sa méthode des 3i, fondée sur le jeu et l’imitation. Des centaines d’enfants en très grande difficulté ont déjà pu, grâce à elle et sans forçage, rejoindre une scolarité ordinaire ou, du moins, faire de gros progrès.
La plupart des responsables de nos associations respectives sont auteurs de nombreuses publications sur l’autisme chez des éditeurs de renom.
Alors pourquoi à nouveau un tel sectarisme ? Certains veulent-ils à toute force relancer les guerres de religions stériles qu’un début de concertation pluraliste avait apaisées ?
Nous espérons encore qu’il ne s’agit là que d’une erreur de casting et que les principes d’exemplarité, d’ouverture et de pragmatisme rappelés régulièrement par le Président de la République finiront par être entendus dans les bureaux de tous les ministères et de de tous les services de l’Etat.

Patrick Sadoun, Président du RAAHP et  Catherine de la Presle, Présidente d’AEVE

texte original