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Suivre le fil de l’invention autistique

30 novembre 2014

A La Main à l’Oreille, nous accueillons tous ceux, autistes, parents et amis, qui considèrent qu’une place doit être faite, dans la Cité, au mode d’être autistique, sans se référer à une norme sociale ou comportementale, qui veulent promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivité et accueille leurs inventions. Qu’avons-nous en commun ? D’avoir rencontré l’autisme, de l’être, ou de vivre avec, de l’avoir, ou de se dire avec, ou d’être dit avec… 

Notre association est née dans le contexte chahuté de la bataille autour de l’autisme en France qui m’a entrainée à interpeller notre ministre du Handicap, à rédiger lettres ouvertes et protestations, à courir de meeting en réunion d’organisation. Que s’était-il passé ? En 2012, fut déclarée l’année de l’Autisme grande cause nationale, et c’est alors que j’ai découvert que j’étais une mauvaise mère… Oui, je n’offrais pas, je ne souhaitais pas offrir à mon enfant ce qui se fait de mieux, LA méthode qui marche, celle qui allait remettre en marche mon enfant détraqué : la méthode ABA. Les télévisions, les radios, les campagnes publicitaires le répétaient en boucle : « Ah, au fait, je suis autiste, mais ça ne se voit pas, ça ne s’entend pas, parce que j’ai été pris en charge par une méthode adaptée ». Ce discours était relayé par des associations de parents très virulentes, qui ont constitué des listes noires, brocardant tout ce qui ne leur plaisait pas sous le nom de psychanalyse. J’étais outrée de ce que j’entendais, et cela ne me donnait pas de répit, par un effet d’insupportable. J’ai alors écrit un billet ironiquement intitulé « Mère d’enfant autiste, plutôt coupable qu’ABA ». Puis j’ai participé à plusieurs forums, car je voulais témoigner que psychanalystes et parents sont liés par le fait qu’ils traitent le sujet, que c’est l’être qu’il s’agit de faire éclore.

(Qu’on me comprenne bien, ce n’est pas l’ABA en tant qu’outil d’apprentissage que je vise, mais sa prétention à incarner LA science que je récuse et celle de LA science à formater un idéal de comportement familial.)

J’ai compris en rencontrant d’autres parents que je n’étais pas seule à penser cela, mais que j’étais en capacité de l’exprimer. Nous en sommes venus à fonder une association. Qu’avions-nous à partager, de notre expérience humaine singulière ? Que ce sont nos enfants qui nous enseignent à être parents. Nous n’en tirons nul savoir. Juste un savoir y faire. Que nul enfant ne souhaiterait avoir pour parent un protocole scientifiquement validé. Que notre modestie n’autorise personne à venir nous instruire de la procédure appropriée à appliquer scrupuleusement. Que personne ne réduira à notre place l’énigme qu’est – fort heureusement – notre enfant, qu’est tout enfant, tout être parlant, même dans son silence.

Nous avons dû commencer par tendre l’oreille pour écouter ce qu’ils nous disaient et tendre la main pour les accompagner. Nous sommes devenus en quelque sorte co-inventeurs des solutions qu’ils ont trouvées pour faire avec leur condition et se construire comme personnes. 

Vivre avec l’autisme, c’est accepter de ne pas avoir toutes les réponses, c’est aussi recevoir parfois en pleine figure les questions, comme des paquets d’eau.

Il y a une phrase de Fernand Deligny qui m’accompagne, dans les circonstances difficiles : « Un radeau, vous savez comment c’est fait : il y a des troncs de bois reliés entre eux de manière assez lâche, si bien que, lorsque s’abattent les montagnes d’eau, l’eau passe à travers les troncs écartés. »

Les premiers signes de Louis renvoyaient à un monde de sensorialité, exacerbé aussi bien par le bord d’une jupe que par les froissements ou la lumière. Un enfant qui ne répond pas au point qu’on le craint sourd, et qui pourtant semble s’apaiser à la musique. Alors, s’il semblait bien ne pas entendre ce que j’avais à lui dire, peut être pouvais-je, moi, lui dire ce que j’en entendais ? Sans nécessairement cherche un sens à cela, je me suis mise à l’imiter en écho, en prenant soin de le prendre de biais et de le regarder de travers, à émettre les petits sons qu’il émettait, à tirer la langue ou la faire vibrer entre mes dents, guettant ce qui le faisait rire, à secouer les mains puis les approcher des siennes, comme en miroir, et ajustant en fonction de ce qui le fascinait. J’ai fait le clown, je me suis couverte de plumes en faisant cot-cot-codec et il plongeait ses doigts dans mes cheveux en gloussant de rire. C’est ainsi qu’il en est venu à me donner la réplique, à chercher mes mains pour les faire applaudir, ou les conduire vers une friandise, ou pour garder présent un jouet qui sinon aurait cessé d’exister. J’ai appris son langage, il comprend le mien. Dans ce langage qui nous est propre, il y a le début d’un consentement à l’autre. Quand mon fils, solidement installé dans mes bras, se jette en arrière avec bonheur délectation, je repense à Donna Williams Mon arbre préféré appartenait au parc. J’y grimpais et me suspendais par les genoux la tête en bas, en me balançant sur la plus haute branche que je pouvais trouver (Nobody Nowhere). Il ne me déplait pas de penser que mes bras sont, pour mon fils, cette plus haute branche d’où il peut se suspendre. C’est à partir de cette position que Louis m’a témoigné, jour après jour, son attachement indéfectible.

Bien évidemment, la question de la prise en charge et du parcours éducatif s’est posée, comme pour tout un chacun, mais avec un degré de complexité propre à la passion française pour les choses compliquées ! CMP, CATTP, CMPP… le sanitaire, le médico-social, le handicap, les « projets de vie ». Au bout d’un parcours qui passe obligatoirement par la case « diagnostic », Louis a enfin été orienté, à 4 ans, vers un hôpital de Jour qui a une longue histoire, la Fondation Vallée, et présente la particularité d’intégrer une école en son sein. Je voudrais illustrer par une vignette quelle est la fonction indispensable de l’institution. Le premier jour, nous nous présentons devant une sorte de vestibule où l’éducatrice de Louis nous accueille. Elle le salue et le fait entrer. Dès le deuxième jour Louis franchit le seuil avec enthousiasme et s’élance vers l’intérieur. Mais à mi-parcours, il se retourne et m’interroge du regard : Tu viens ?  Je lui réponds : non, je ne rentre pas avec toi, c’est ici pour toi, moi, je vais maintenant au travail. (C’est important de travailler) Alors, il esquisse un petit signe de la main, un geste qui semble bien me dire au revoir. C’était la première fois que Louis me saluait. Il a fallu que cet espace réservé soit désigné par l’institution qui l’accueille pour qu’il prenne conscience d’une coupure entre lui et moi. Et j’ai alors ressenti que nous commencions réellement le long parcours qui le mène à grandir. Comme pour tout enfant, et je ne peux en aucune façon prédire ce qu’il deviendra. Mais un point essentiel était acquis, déjà : Louis est une personne distincte.

Aujourd’hui, nous avons constitué, avec d’autres associations, un rassemblement que nous avons nommé le RAAHP : Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle. Si je devais traduire notre ‘rap’ en anglais, ça donnerait SLAM : Spread Lively Austism Mouvement* !

*Diffusez le Mouvement pour l’Autisme Vivant

Par Mireille Battut