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Être mère d'un enfant autiste

Par Valérie Gay-Corajoud

Pour être honnête, musicienne n’était pas le reflet de ma personnalité mais plutôt une voie facile dans laquelle j’avais su me faire un nom sans vraiment payer de ma personne. Je n’y étais pas entière et ça ne me satisfaisait pas. Prendre la décision de mettre un terme à ma carrière n’a absolument pas été douloureux, mais à l’inverse, libérateur.
Mais je ne peux pas nier que toutes les décisions qui ont été prises depuis la naissance de Théo, ou tout au moins depuis l’émergence de son autisme l’ont été en fonction de lui. Il est ma priorité. Quel que soit le sujet abordé, rien n’est construit dans ma vie sans que soit soupesé les effets que cela aura sur sa vie à lui.
Je ne sais pas si c’est une bonne chose, oui ou non, probablement les deux.

Jusqu’à ses 9 ans, j’ai passé 24h sur 24 à ses côtés.
9 années durant, je l’ai tenu en dehors d’un système qui ne m’inspirait pas confiance… Pour finalement admettre que ce n’était pas une vie. Ni pour lui, ni pour moi.
Il devait entrer dans ce monde dans lequel non seulement il avait toute sa place mais également un rôle à tenir et je devais pour ma part reprendre le cours de ma vie.
Cet à-côté qui m’avait permis de le protéger le temps nécessaire devenait dès lors une excuse pour ne plus avoir à me confronter à une société qui m’avait déçue et qui avait fini par me faire peur.
On me parlait de courage mais ce n’était que lâcheté.

Alors j’ai ouvert la porte.
J’ai changé de région avec lui afin qu’il puisse intégrer une école spécialisée. Du moment où il y a eu des personnes qualifiées pour prendre le relais, j’ai eu plus de temps pour moi. Pour autant, je n’ai pas repris ma vie là où elle s’était arrêtée. Ça ne m’intéressait plus.
Ce que Théo avait changé en moi était trop important. Trop impératif.
Ma connaissance de l’autisme et ce que cela a chamboulé dans ma perception du monde, du système, de la société, de la politique… était trop fondamental.
C’est devenu mon chemin, ma responsabilité et cela s’est imposé à moi avec une telle clarté qu’il n’a jamais été question d’en faire l’impasse : Aider Théo, ce n’était pas juste le soutenir dans son quotidien, ni même dans son avenir, c’était également participer à faire évoluer la société dans laquelle il allait devoir trouver sa place.

Je n’ai jamais considéré que l’autisme de Théo était une chose à faire disparaître, ou même à contourner, mais bel et bien une particularité légitime, à comprendre et à soutenir. Une particularité à aimer et au minimum à respecter.
A ce propos, je ne suis pas partisane d’employer cette expression très prisée depuis quelque temps : « personne avec autisme ». Ce qui suggère que la personne et l’autisme sont divisibles, sous-entendant par la même occasion que si nous parvenions à mettre l’autisme à mal, nous retrouverions une personne entière, et pourquoi pas, guérie ?
Je réfute cette posture avec la dernière énergie.
L’autisme n’est pas une maladie mais une manière d’être au monde, plus ou moins handicapante. Cette façon d’être participe à la construction de la personne, en son entier, et ce, depuis son enfance. Vouloir transformer cette particularité, c’est nier la personne.

Aujourd’hui mon fils a 13 ans. Ses progrès sont tout simplement considérables, pour autant, il est toujours autiste. Ce n’est pas que cela le définisse ! Mais cela fait partie de lui.
Mon inquiétude a changé de nature. Elle ne se focalise plus sur son intériorité, mais sur sa capacité à la protéger de l’agression extérieure et à la mêler au reste du monde avec harmonie et sérénité.
Hyper sensible depuis toujours, il a appris à gérer l’intrusion permanente du bruit, des odeurs et des divers contacts physiques, tant et si bien qu’il est aujourd’hui aisé d’oublier qu’il en souffre.
Sa manière d’interpréter le monde est atypique, ce qui lui demande énormément d’efforts afin de comprendre les autres et de se faire comprendre d’eux.
Son courage est invisible, il passe inaperçu. Il est même fort à parier que certains pourraient lui reprocher les quelques fois où c’est trop dur pour lui, en niant les centaines de fois où il est parvenu à surmonter ses difficultés et ses douleurs.
Comment le protéger de cela ? Comment faire évoluer mon rôle à ses côtés ? Comment, dans un même mouvement, l’aider à trouver sa place au monde en le laissant s’envoler vers sa propre vie, et continuer de le protéger autant que possible du poids toujours plus envahissant de la norme établie ?
La seule réponse qui me satisfait c’est l’enseignement bien sûr. Lui enseigner, à lui, et aux autres de la même manière que je me suis enseignée au fil des années à ses côtés.

Mais où suis-je alors ?
Je cherche en moi. Je me pose des questions, analyse avec franchise l’état des lieux.
Mon couple n’a pas tenu le choc et le père de Théo a abandonné son rôle depuis longtemps. Mes grands enfants vivent leurs vies aux 4 coins de la France. J’ai laissé là mon métier il y a bien des années et quitté ma région d’origine pour m’installer dans le sud de la France avec Théo afin qu’il intègre son école. Je n’ai pas encore réussi à réellement faire ma place dans cette région que je chéris pourtant. Peu d’amis sur place, pas de travail, toujours célibataire bien sûr…
Si je m’arrêtais à cette liste non exhaustive, je serais inquiète. Le bilan semble lourd en ce qui me concerne, et probablement irréversible sur bien des points.
Mais ce serait malhonnête de s’arrêter à cela, car en regard de cette liste, il y a tout ce qui s’est installé de plus profond, de plus subtile, de plus fondamental à mes yeux.
Une richesse intérieure indescriptible, une conscience accrue, une posture plus courageuse, un engagement plus important, en un mot, ce sentiment sans prix d’être à ma place.
Pas seulement en tant que mère, ni même en tant que femme ! Mais en tant que citoyenne du monde.

Aussi, aux chers amis, qui me conseillent tendrement de penser à moi, de faire attention de ne pas me perdre… je voudrais les rassurer.
Je ne me suis pas perdue en Théo. Je me suis trouvée.
Voilà qui je suis.
Mère, femme et citoyenne. Indivisible.

Qui suis-je aujourd’hui ? Au-delà d’être mère ? Qui suis-je d’autre ?
À consolider les bords de mon enfant fragile, ais-je perdu de vue celle que j’étais ? ou à l’inverse ai-je investi mon identité dans ses moindres recoins ?
Je refuse de perdre du temps à faire des suppositions sur ce qu’aurait été ma vie si mon dernier né n’avait pas été autiste. Quel intérêt ?